Choroba jednego z członków rodziny dotyka cały system, nie bezpośrednio, ale jest źródłem smutku a nierzadko konfliktów. Jak to mówi mądre przysłowie „syty głodnego nie zrozumie” (pozwolę sobie sparafrazować „zdrowy chorego nie zrozumie”). W przypadku choroby uleczalnej rodzina szybciej sobie radzi ze stresem, mobilizuje siły oraz zasoby które pozwolą przyśpieszyć albo umożliwić proces zdrowienia. Jak to jest w przypadku choroby przewlekłej bądź nieuleczalnej?
W psychologii istnieje pojęcie habituacji (zresztą nie tylko w psychologii, cały świat ożywiony można za pomocą tego pojęcia opisywać). Cóż ono oznacza? Do zrozumienia przyda nam się drugie trudne słowo, ale już ostatnie. Homeostaza. Jest to stan względnej równowagi, którą rodzina stara się utrzymywać. Choroba jednego z jej członków burzy spokój, wprowadza stres. Ale natura przewidziała, że homeostaza nigdy stała nie będzie, więc obdarzyła nas mechanizmami przystosowania (habituacja). Oczywiście nie jest to proste, każda żywa istota będzie się bronić rękami i nogami przed wszelkimi zmianami, zwłaszcza jeżeli wymagają ogromnego wysiłku. Choroba jest czymś, co zaburza równowagę w rodzinie, zmusza członków do przystosowania. Ale współpraca i komunikacja przyspieszą ten proces. Jest jedna ważna zasada, o chorobie się mówi, ona zawsze będzie towarzyszyć rodzinie, ale z dnia na dzień stanie się mniejszym problemem, po jakimś czasie życie rodzinne się ustabilizuje, zmiany zostaną wprowadzone i w rodzinie wróci spokój, mimo, że choroba nie zniknie.
Jak zatem rozmawiać o chorobie przewlekłej, jak uświadamiać pozostałych członków o jej istnieniu? Mam doskonały, aczkolwiek smutny przykład braku zrozumienia i komunikacji. Lata temu, podczas lekcji biologii usłyszałam tę historię. Dotyczy nieco innej choroby, ale tak samo nieuleczalnej jak celiakia i wymagającej rygorystycznej diety. W małym miasteczku urodziło się dziecko, któremu w trzeciej dobie życia zdiagnozowano fenyloketonurię, wrodzoną chorobę metaboliczną. W organizmie gromadzi się szkodliwy aminokwas, który prowadzi do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Nie jest to wyrok, ale przestroga. Absolutnie z diety należy wyeliminować produkty zawierające szkodliwy aminokwas, w tym mleko. Dziecko będzie się rozwijać prawidłowo. Młodzi rodzice byli przerażeni, może lekarze niedokładnie wyjaśnili mechanizm choroby, a może małżeństwo nie potrafiło zaakceptować faktu, że noworodek nie jest zdrowy. Postanowili się poradzić społeczności w której byli wychowani. Rada była jedna. Zabrać dziecko natychmiast ze szpitala, w cieple i na dobrym, krowim mleku szybko dojdzie do siebie. Finał tej historii łatwo sobie wyobrazić, więc opisywać nie będę. Jeżeli rodzina zaprzecza chorobie, to nie oznacza, że przestaje ona istnieć. Rozmawiajmy o tym, zwłaszcza jeśli dziecko jest dotknięte celiakią i samo nie jest jeszcze w stanie o swoją dietę walczyć. „Gluten jest szkodliwy i ABSOLUTNIE nie wolno go spożywać, bo grozi to ogromnym uszczerbkiem na zdrowi!” – taki transparent powinniśmy wywieszać, gdy rodzina czy znajomi po raz kolejny zaproponują ciasteczko nam lub naszemu dziecku – przecież jedno ciasteczko nie zaszkodzi. Owszem, zaszkodzi. To po pierwsze, po drugie dziecko musi wiedzieć, że są zasady dietetyczne których łamać nie wolno. Nigdy. Asertywności można się nauczyć, prawda?
Podsumowując. Rodzina to system który za zmianami nie przepada, ale jest w stanie sobie z nimi poradzić i funkcjonować prawidłowo nawet w obliczu choroby, która po jakimś czasie przestaje piętrzyć przeszkody, staje się elementem codzienności i tyle. Wprowadzone zmiany i pewien rygor dietetyczny się szybko utrwala i przestaje być kłopotliwy. Głowa do góry! Będzie dobrze, tylko trzeba pamiętać, że o chorobie warto rozmawiać.